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Sempre piu' pazienti raggiungono eta' adulta e diventano madri 15 gennaio, MILANO - Le malattie rare allentano la loro morsa sulle persone che ne soffrono, grazie a cure sempre migliori. Sono sempre di più, infatti, i pazienti colpiti da una patologia rara che raggiungono l'età adulta: un traguardo tutt'altro che trascurabile, dato che, ad esempio, dal 2006 ad oggi sono state più di 30 le donne malate divenute madri al Policlinico Ospedale Maggiore di Milano. Proprio il Policlinico, accreditato per il trattamento di 259 diverse malattie rare e che nel solo 2009 ha assistito più di 2 mila pazienti, ha organizzato una giornata dedicata a queste patologie, che colpiscono meno di cinque persone ogni 10 mila abitanti. "I pazienti affetti da malattie rare che raggiungono l'età adulta sono in continuo aumento - spiega l'Ospedale Maggiore -. Fanno eccezione le persone affette da malattie neurologiche degenerative, perché la sopravvivenza è contrastata da un processo distruttivo del sistema nervoso". Questo però non vuol dire affatto potersi dimenticare di queste patologie: "I pazienti affrontano ancora alti tassi di morbilità e mortalità per i quali non sono disponibili efficaci interventi di prevenzione e cura. Un ulteriore problema, più recente, è la mancanza di progettualità per la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, che richiede lo sviluppo di nuove competenze e di strutture dedicate, accanto ad una sperimentazione di modelli trasversali a gruppi di patologie". Non si può però nascondere che qualche successo comincia ad arrivare: tra questi, quello di "aver sostenuto la realizzazione del progetto di maternità in coppie in cui la donna è affetta da una malattia rara". Al convegno è infatti stata ascoltata tra le altre la testimonianza di due donne colpite rispettivamente da talassemia major e da una grave patologia dello scheletro che, con adeguata assistenza sanitaria e sostegno, sono diventate madri nonostante le difficoltà cliniche. Solo trent'anni fa questo sarebbe stato impossibile, dato che l'aspettativa di vita di un paziente con talassemia non superava i 20 anni.